罕病給付 健保倫理困境【聯合報 2011.11.22】
罕病「陣發性夜間血紅素尿症」的特殊用藥，因極為昂貴，健保局尚未核可，而藥廠提供的免費試用又將到期，患者面臨斷藥困境。 要不要讓此藥納入給付，全世界的健保單位都陷入倫理困境，做法不一。
健康無價，但醫療資源有限，成本效益考量乍聽之下似乎冷血，卻是確保最適當分配的必要條件。
健保的公平性也須顧及。如果這類藥物可使用健保，為什麼慢性肝炎用藥吃滿三年後得自費？為什麼某些癌症的標靶藥物健保不給付？
然而不准許其納入健保，爭議更大。抽菸、喝酒、吃檳榔等不良習慣導致的慢性病、癌症，都能使用健保，為什麼這類遺傳或特殊體質引起的疾病，不能得到保障？
從遺傳觀點來說，罕病基因或體質，留存於種族的整體遺傳資料庫裡，隨機地聚集於某些人身上而發病；如果不是罕病患者為眾人承擔了不良基因，也許得病就是你我。 健保局審核時，不能只從財務面考量；無論決定為何，必須在倫理上說服多數國人。
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