罕病給付 健保倫理困境【聯合報 2011.11.22】

罕病「陣發性夜間血紅素尿症」的特殊用藥,因極為昂貴,健保局尚未核可,而藥廠提供的免費試用又將到期,患者面臨斷藥困境。 要不要讓此藥納入給付,全世界的健保單位都陷入倫理困境,做法不一。

健康無價,但醫療資源有限,成本效益考量乍聽之下似乎冷血,卻是確保最適當分配的必要條件。

健保的公平性也須顧及。如果這類藥物可使用健保,為什麼慢性肝炎用藥吃滿三年後得自費?為什麼某些癌症的標靶藥物健保不給付?

然而不准許其納入健保,爭議更大。抽菸、喝酒、吃檳榔等不良習慣導致的慢性病、癌症,都能使用健保,為什麼這類遺傳或特殊體質引起的疾病,不能得到保障?

從遺傳觀點來說,罕病基因或體質,留存於種族的整體遺傳資料庫裡,隨機地聚集於某些人身上而發病;如果不是罕病患者為眾人承擔了不良基因,也許得病就是你我。 健保局審核時,不能只從財務面考量;無論決定為何,必須在倫理上說服多數國人。

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